Čas je to, čo Ivanka nemá...

Čas je to, čo Ivanka nemá...

Čo určite má Ivanka Danišová je obrovská vnútorná sila, chuť žiť, odhodlanie zdolávať aj tie najväčšie prekážky, ktoré jej život pripravil.

 

 

Jej životný príbeh zaujal mnohých známych aj neznámych ľudí, ktorí sa rozhodli byť nápomocní pri naplňovaní jej životného sna. Súčasťou projektu Dúha pre Ivanku je aj séria fotografii známeho slovenského fotografa Martina Vrabka, ktorého inšpirovala práve Ivanka. Cieľom je upozorniť na jej ojedinelú chorobu, na jej osud, no najmä pomôcť vyzbierať finančné prostriedky na životne dôležité operácie.

Ivanka je mladá žena z trojčiat a práve vďaka svojim dvom sestrám Janke a Monike získala nielen nádej, ale aj obrovskú príležitosť od detstva, vyrastať ako normálne dieťa. Sú pre ňu dodnes jej najväčšou oporou a hnacím motorom, aby túto životnú výzvu zvládla. Jej boj totiž začal s jej narodením: Ivanka sa narodila s mimoriadne zriedkavou anomáliou tvárovej časti hlavy, charakterizovanej najmä jednostranným nedostatočným vyvinutím viacerých kostí lebky, v dôsledku čoho je jej tvár asymetrická. Táto anomália sa nazýva Goldenharov syndróm a vyskytuje sa približne raz na 50 tisíc pôrodov. Na Slovensku sa teda v priemere narodí 1 takto postihnuté dieťa za rok. A aby tento nerovný boj s vrodeným handikepom mala ešte zložitejší, úspešne porazila už vo svojom mladom živote onkologickú diagnózu a musela absolvovať sériu katétrových operácii na odstránenie srdcovej arytmie. Vzhľadom na zriedkavosť a komplexnosť chirurgickej rekonštrukcie tváre pacientov s takouto vývojovou anomáliou existuje vo svete jediné centrum s dostatočnými skúsenosťami – v univerzitnej nemocnici v Clevelande v štáte Ohio v USA. Pre úspech operácie je kritický aj vek pacienta – nemal by presiahnuť 26 rokov.... pre Ivanku je to doslova o 5 minút dvanásť.

Za skutočnosť, že u Ivanky americkí odborníci vôbec môžu o operácii uvažovať, vďačí ale aj slovenským, dánskym a českým lekárom, ktorí sa doposiaľ podieľali na úspešnom riešení jej onkologickej a kardiologickej diagnózy. Operácia lebky a tváre (tzv. kraniofaciálna operácia), ktorá jediná môže Ivanke prinavrátiť nielen súmernú tvár, ale aj funkciu ucha, si v Ivankinom prípade vyžaduje spoluprácu rozsiahleho tímu odborníkov (okrem kraniofaciálnych chirurgov a anesteziológov aj plastický chirurg, oftalmológ, otorinolaryngológ, kardiológ, onkológ a i.) a jej trvanie sa odhaduje na 16 hodín. Nie je preto prekvapujúce, že náklady na takúto komplexnú operáciu a následnú viactýždňovú liečbu sú skutočne astronomické v šesťcifernom vyjadrení v amerických dolároch. Takáto suma ďaleko presahuje možnosti slovenských zdravotných poisťovní a preto sa Ivanka rozhodla získať potrebné prostriedky formou zbierok a kampaní. Pri ich organizovaní sa stretla s množstvom ľudí plných empatie a ochotných významným spôsobom pomôcť. Ivanku sme vďaka veľkému porozumenie, ktoré našla v televízii TA3 mohli vidieť na TV obrazovkách, čo jej otvorilo ďalšie možnosti.

Veľké pochopenie a pomoc Ivanka našla aj u Martina Vrabka, popredného slovenského fotografa, držiteľa viacerých významných medzinárodných ocenení.
Dôvod prečo sa Martin rozhodol podporiť projekt, pomenoval veľmi prosto: „Ivanka potrebuje pomoc. Pomoc nás všetkých. Po pochopení jej situácie som ani chvíľu neváhal s rozhodnutím pomôcť. A prečo som išiel do projektu s Ivankou? Posunula mi ho Stanka Hricová, moja kamarátka fotografka, s komentárom, že si nevie predstaviť nikoho lepšieho na to, ako som ja. Samozrejme myšlienka za tým, niekomu pomôcť, ma veľmi zaujala.

Keď sa pozrieme na to, na aké veci sa občas používajú peniaze v dnešnej dobe, tak niekedy je až veľká škoda, že práve tam, kde ich je najviac treba, naozaj chýbajú.

Premýšľali sme ako Ivanku naportrétovať a nakoniec sme zvolili cestu, s použitím rôznych fotografických techník a kombináciu celkov a detailov.
Zároveň sme spolu s Borisom Bordacsom zvolili takú cestu, aby fotografie pôsobili ako séria. Použili sme šperky, diamanty a kvety, ktoré neodmysliteľne patria k ženskej kráse a verím, že pestrosť bude dostatočná na to, aby každá fotografia bola jedinečná a unikátna."

Výstavu jedinečných fotografii Martina Vrabka, ktoré vzišli zo spolupráce s Ivankou máte možnosť navštíviť od 20.2. v priestoroch showroomu Diamonds International Corporation na Krasovského 13 v Bratislave.

Za projektom je aj podpora známych slovenských dizajnérov, agentúry Null a Fashion LIVE! a mnohých ďalších. Ich spoločným úsilím vzniklo výstižné logo kampane – Dúha pre Ivanku / Rainbow for Ivanka. Symbolom podpory tejto kampane sa stala zakrytá polovica tváre. Tej, ktorá Ivanke chýba aby mohla žiť úplne normálny život a ktorú je prinavrátia jedine operácie. Prostredníctvom #dúhapreivanku môžete byť súčasťou a stačí, ak odfotíte selfie so zakrytou polovicou tváre, aby posolstvo, ktoré chceme šíriť o tejto diagnóze bolo veľmi jasné.

-----------------------------------------------------
Všetci, ktorí budú chcieť prispieť ľubovoľnou sumou na podporu Ivankinej cesty v boji s chorobou môžu zaslať na účet 2927123400/1100 (jedná sa o účet Rainbow for IvankaTA3,
IBAN: SK071100000000292713400
BIC (SWIFT): TATRSKBX
Adresa banky: Tatra banka, a.s., Hodžovo nám. 3, 811 06 Bratislava
Ivanku môžete tiež podporiť aj formou SMS správ na číslo 800 a v sieti všetkých mobilných operátorov v hodnote 4 Eura, kde celý výnos ide do zbierky. Do textu SMS je potrebné napísať slovo GOLD a zaslať na číslo 800.

Je zriadený osobitný bankový účet, kde môžu darcovia peniaze poslať, alebo vložiť a to na č.ú. 222 200 200/900, variabilný symbol 13640 a do poznámky prosím napísať GOLD.
Zbierka prebieha vďaka pomoci Hodine deťom, ktorá je povolená Ministerstvom vnútra SVS- OVS3-2014/021271 registrové číslo zbierky je 000-2014-021271

Kontakt:

Barbora Nagyidaiová: Táto e-mailová adresa je chránená pred spamovacími robotmi. Na jej zobrazenie potrebujete mať nainštalovaný JavaScript., Tel.: 0905661636